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9個月減重96斤,“小餓魔”病情好轉!
  • 作者:德誠慈善
  • 發表時間:2021-12-31 12:27
  • 來源:未知
  在我國,目前罕見病患者約有2000萬,其中近80%是兒童。罕見病的治療,很輕易就能拖垮一個家庭。“每個小群體都不該被放棄”這是今年最溫暖的話,接下來,小編就和大家分享罕見病孩子堅定被愛的故事。
  
  確診花9年,“小餓魔”永遠吃不飽
  
  思思是個永遠吃不飽的“小餓魔”。
  
  從9歲開始, 驚人的食欲讓思思的體重以每年約20斤的速度猛增。隨著體重的增加,糖尿病等并發癥也相繼出現。過度肥胖還引發了呼吸障礙,思思只能整夜整夜地坐著睡覺。
  
  227.4斤的思思  圖源:浙江小胖威利罕見病關愛中心
  
  思思從出生起就在看病,為查明病因,輾轉上海各大醫院,病例足有一尺多高。她曾被誤診為腦癱、重癥肌無力等疾病。直到9歲,才被確診為小胖威利,但已經錯過了最佳的黃金干預治療期。
  
  小胖威利綜合征,是由于第15號染色體基因突變導致的先天性罕見病,發病率約為1/15000。臨床上極易被誤診。如缺乏及時治療和有效干預,會導致嚴重的激素失調、情緒行為失控、智力語言障礙、性器官發育不全。在國外,小胖威利屬于重度殘疾,一輩子都需要在監管下生活,其嚴重程度與對家庭造成的巨大壓力和挑戰,不亞于白血病等任何一種重大疾??!
  
  通過科學、專業的治療及引導,歷經9個月的飲食控制和定期運動,227.4斤的思思成功減重96斤,由肥胖引起的相關并發癥也得到了有效控制,最神奇的是,體檢結果顯示各項指標全部正常。
  
  陽光終于也照射到“小餓魔”身上,這是一個好消息。
  
  三個家庭抱團取暖
  
  北京昌平辛力莊一處出租房,租住著三個家庭,都是帶著孩子來首都兒研所風濕免疫科看病的。每次去治療單程就要2個半小時:坐2趟公交,倒3次地鐵。
  
  選擇住在這里的原因很簡單,房租足夠低,每月七百還包水電。
  
  三家的三個孩子都患有兒童風濕免疫疾病,因為看病相識,抱團取暖。
  
  小女孩琦琦的病全稱叫屬幼年特發性關節炎全身型噬血細胞活化。
  
  從2019年到今年6月,琦琦先后住了11次院,反復的病情和高昂的治療費用,讓她家幾乎傾家蕩產,最后連房子都賣了。“房子賣了38萬,這也不夠給孩子看病用。還有刷信用卡8萬,和親戚朋友借錢24萬!”琦琦的母親說,生活的重壓之下,自己一度嚴重抑郁,都想過自殺。
  
  15歲的桐桐同樣的風濕免疫疾病,每天要吃七八種藥,20多片。
  
  皮疹潰爛最嚴重的時候,傷口處會有分泌物,非常難受。孩子會說:“媽媽,我是不是會痛死。”
  
  桐桐媽媽說,她十幾歲開始在外面做理發生意,從未向家里開口要過錢。“沒想到現在因為孩子治病花了30多萬,老人的養老錢都拿出來給孩子看病。真是對不住自己的父母。”
  
  僅僅是活著,就已用盡全力
  
  在外人的眼里,小雪是個努力懂事的孩子,從小日子就過得苦,和媽媽相依為命。她在很小的時候就下定決心要通過學習改變命運,可命運給了這個女孩最沉重的一擊。
  
  高中軍訓的時候,小雪的雙腿突然不聽使喚,失去支撐的小雪連同她的青春,重重地摔倒在操場上。
  
  小雪被確診為重癥肌無力,這是一種只可治療無法治愈的罕見病。小雪變得只要摔跤就站不起來,寫作業的時候寫著寫著就握不住筆,只要不吃藥就沒有力氣喝水和吞咽食物。
  
  因為這種疾病,小雪的生活墜入深淵。
  
  呼吸越來越困難,小雪被送入重癥監護室,切開氣管,上呼吸機,插胃管。她說,自己真正體會到了什么是茍延殘喘,什么是食不下咽,什么是動彈不得。
  
  她開始了長達五年足不出戶的生活,她不能吃飯喝水,不能說話,不能活動,只能靠著呼吸機活著——僅僅是活著,就已用盡了全力。
  
  這是對小雪生理和心理的巨大考驗,也是對這個家庭的巨大考驗。
  
  小雪只能臥床在家,生活難以自理 圖源:北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心
  
  為了更好地照顧小雪,媽媽放棄了工作,這讓他們的生活更加窘迫,母女倆每個月只能依靠幾百塊錢的低保生活,小雪的治療費用更使得家庭債臺高筑。
  
  為了防止小雪肌肉萎縮,媽媽每天都會從頭到腳給小雪按摩。為了給小雪吸痰處理口水,媽媽從未睡過一個完整的覺。
  
  國家社會家庭都在努力
  
  北京病痛挑戰公益基金會專門針對罕見病患者救助,談到兒童罕見病公益項目的難點,病痛挑戰基金會的副秘書長孫榮甲表示,目前最大的困難一個是資金,一個是人才。兒童罕見病患者一旦被確診,病情通常都比較嚴重,“我們見過太多因病致貧的案例,基金會每個月都會收到200-300個家庭的求助。截至目前我們累計籌款達1700余萬,其中80%的款項都用于兒童罕見病患者的救助,還是遠遠不夠。”
  
  孫榮甲說,他們團隊目前只有6人,招聘很難很難、專業人才特別稀缺,“我國有幾千萬的罕見病患者,人才短缺使我們很難對患者有針對性的幫助和服務。”
  
  騰訊公益慈善基金會、騰訊公益平臺也在積極探索助力罕見病患兒的救助:短期將幫助罕見病病友群、關注罕見病領域的中小型公益組織鏈接公益行業伙伴,借助騰訊公益平臺產品能力,幫助機構本身提高全方面項目開展能力。中期,將強化醫生等專業力量在救助中的關鍵作用,增強項目中救助環節的精準度和透明度。
  
  同時,加強對罕見病、特別是兒童罕見病的科普傳播,提升社會關注度;長期將通過騰訊公益慈善基金會與國內權威的醫院、醫生建立合作,資助罕見病醫療科研突破,兒童罕見病相關篩查,市縣醫院專業醫生培養等,讓更多罕見病患者、特別是罕見病患兒早被發現、早被確診、早被治療。
  
  “國家、社會、家庭大家都在努力,罕見病患兒的救助會做的越來越好。”首都兒研所風濕免疫科主任、萌芽公益創始人李建國說。
  
  向“死”而生,終將走向光明。
  
  千分之一,萬分之一,十萬分之一,是沒有溫度的數字,是冷冰冰的概率。卻也代表罕見病患者一個個鮮活的人生,“每一個小群體都不該被放棄”每一種“罕見”都值得被看見。
  
  感謝每一個關注關心著他們的你,病雖罕見,但我們看到:愛,并不罕見。
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